Le 16 octobre 2026, patients, proches, soignants et chercheurs se sont retrouvés à l’amphithéâtre Le Galet de l’hôpital Pasteur 2, à Nice, pour une journée consacrée aux fibroses pulmonaires. Un rendez-vous pour partager les connaissances, parler du quotidien avec la maladie et donner toute leur place aux échanges avec les patients.
Organisée par l’IHU RespirERA et le CHU de Nice, avec l’Association Fibroses Pulmonaires France (AFPF) et le soutien de Boehringer Ingelheim, cette journée associait présentations, table ronde et ateliers. La recherche et les soins y côtoyaient les questions très concrètes des personnes qui vivent avec une fibrose pulmonaire et de leur entourage.
Partager les connaissances et parler du quotidien
Le programme faisait le lien entre les pistes de recherche fondamentale, la recherche clinique et l’accompagnement des patients. Il présentait également le programme d’éducation thérapeutique du CHU de Nice consacré aux maladies fibrosantes.
Une place était réservée à la vie quotidienne : activité physique, alimentation, accompagnement psychologique et rôle des aidants. Autant de sujets qui permettent d’aborder la maladie à travers ce que vivent les patients et leurs proches.
Des ateliers pour prolonger le dialogue
L’après-midi proposait des ateliers thématiques destinés aux patients, aux familles et aux soignants. Bouger, échanger sur les idées reçues en matière d’alimentation, parler de l’évolution de la maladie ou de l’accompagnement d’un proche : ces temps en petits groupes invitaient chacun à participer et à partager son expérience.
La place de l’association était également inscrite au programme, avec une table ronde consacrée à son rôle auprès des patients.
Un grand merci à toutes celles et ceux qui ont participé
L’IHU RespirERA remercie très chaleureusement les patients qui ont pris le temps de participer à cette journée. Leurs questions, leurs expériences et les préoccupations qu’ils ont partagées ont enrichi les échanges. Merci également aux proches et aux aidants pour leur présence et leur contribution.
Nous adressons nos sincères remerciements à l’AFPF, aux équipes du CHU de Nice, aux intervenants, aux soignants, aux chercheurs et à toutes les personnes mobilisées dans la préparation et l’organisation de ce rendez-vous. Merci à Boehringer Ingelheim pour son soutien.
À toutes et à tous, merci d’avoir contribué à faire de cette journée un espace d’écoute, de partage et de dialogue.
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